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女大学生与1型糖尿病的十年斗争

2015-06-25 06:21:31  来源:搜狐    转载

我是一名1型糖尿病患者,糖尿病曾经为我的童年时光蒙上阴影。而庆幸的是,这阴影并非挥散不去的,现在的我早已走出来了。我有很美很美的梦想,我有糖尿病,但我已把它当作我生命的一部分,我并不孤独,糖尿病让我更加勇敢。谨以此文献给身患糖尿病的少年儿童病友们,愿你们像我现在一样充满自信、乐观与坚强。

——美国22岁女大学生凯瑟琳

从小“胖墩”到“窈窕淑女”

在我小的时候,同学们都叫我“胖墩儿”。9岁时我就有90斤重了,能穿大人的衣服,但身高只不过140公分。我的体型让我与拉拉队、歌咏大赛等几乎所有集体活动无缘,那个时候,我对自己的记忆除了胖,就还是胖。肥胖的体型让我感到沮丧和自卑,在相当长的一段时间里,我觉得我似乎被学校、被老师、被所有同学排斥着,我感到自己形单影只。

后来有阵子,我逐渐开始感到虚弱。但随着我到12岁时,我又长高了18公分,而且还变轻了些。这让我非常兴奋,作为一个女孩,我终于越来越接近我想要的那种“窈窕淑女”般的身材。随着体型的改变,我在学校变得不那么羞怯了,朋友也越来越多。可这时在我身上出现一些奇怪的现象,我的饭量越来越大,以至于我的妈妈以为我得了贪食症。而且我喝水也变得越来越多,总是感到口渴。有时,我半夜醒来要喝上4、5杯水;为了解渴,我曾经喝水喝到吐,但是口渴却并没有得到缓解。

有一天早晨,当我惊醒时发现我竟然尿床了,这让我感到非常羞愧和害怕。我一边哭着,一边偷偷地把床单换下,丢进洗衣机。“这到底是怎么回事?”我心慌意乱地责问自己,但当然得不到任何答案。那时的我,体重刚到100斤,身高却已达到173公分,衣服穿在我身上显得空空荡荡的,这到底是怎么了?

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12岁这个年龄段,孩子开始有很强的自我意识,而且开始叛逆了。如果这个时候孩子得病,需要注意:

1、家长任务

家长就不仅仅是两夫妻互相沟通,还要和孩子沟通。有任何矛盾,请不要以糖尿病为借口,如果和糖尿病有关,请避开这次的争吵。这时候胰岛素剂量明显增加。血糖也越来越难控制。这个年龄段要开始注意管理体重了,有时不知道为什么孩子血糖就高了,这不是孩子偷吃,而是孩子生长激素起作用。从这个年龄段开始,请家长们更加不要因为血糖责备孩子。体重控制是指超重肥胖才需要。

2、血糖控制任务

要和孩子一起尝试各种新事物,唯一的冒险就是血糖高了或者偏低,在血糖监测的情况下,以后学会避免就好了。 避免高低血糖和血糖波动是永久的议题。

不愿被排斥的小病号

在一次晚餐后,我陪着妈妈去附近散步。她突然对我说,她最近咨询了医生,根据她的讲述,医生怀疑我得了糖尿病,建议我去检查一下。听到这个我当时差点懵了,在我们家族里,糖尿病和所有长辈都八竿子打不着,我怎么可能会有糖尿病?

在接下来的一些日子,我仿佛置身云里雾里,到现在我已几乎记不清,当时是如何确诊了糖尿病,如何去学习注射胰岛素、如何通过饮食和运动来控制血糖。一切都来得太快,我几乎连痛哭的工夫都没有。在医生的帮助下,我的体质渐渐得以加强,孱弱的身材也慢慢得以改观。但是从内心里,我还是害怕再次在校园里受到排斥,我并不想和其他同学有什么不一样!有一次我无意中听到我最好的朋友背地里对其他女生说:“你知道吗?凯瑟琳那么苗条,是因为她得了病哦。可别挨她太近,说不定会被传染的!”从那以后,我下意识地疏远了所有的朋友、同学、老师、家人。我想,没有任何人会真正关心我、安慰我!

每当上学时,我就把胰岛素和药藏得好好的,从来不给其他人看到;当我预感到要出现低血糖时,我悄悄地囫囵吞下点心和糖块;我尽量少吃饭,因为这样我就可以尽量少在学校打胰岛素。这种日子让我越来越疲惫和愤怒,人们提到糖尿病,总是把它和老迈以及肥胖联系在一起,但我当时却既不老又不胖,为什么我这么倒霉?我从不和人谈论我的情况,因为那让我感到羞愧。我并不想和同龄人有什么不同啊!

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由于一般人对一型糖尿病的认识并不多(甚至乎是全无认识),因此家长还是应该清楚的向校方或班主任表达孩子在学校所需的协助。此外,在老师知道孩子的病况时,同时也主张让身边的好朋友知道病情,这样会俭省很多解释不合理的举动(例如在上课期间低血糖吃糖果,不乱吃零食等)的麻烦。

小学甚至初中安全起见,不建议完全保密,一定最少要让老师知道。而且让老师知道如果你低血糖昏迷了怎么办。高中和大学, 虽然已经是一个能够完全自己照顾自己的年龄,但最好还是让经常在一起的几个好朋友知道。

越来越自信,越来越坚强

在与糖尿病抗争的日子里,我也曾经历过死亡的严峻考验,低血糖、酮症酸中毒光顾我也不是一次两次了,为此我也曾数次住进急诊室,然后在重症监护病房一呆就是三五天。

不过幸运的是,在家人和医生的帮助下,我终于克制自己,不再玩躲避打胰岛素、逃避进餐的小把戏了,病情也控制得越来越好。

后来,我的父母花费5000美元为我购买了一台胰岛素泵,现在看来,他们的这一决定真是英明极了。这个像BP机的小家伙只需要简单的设置,就可以通过导管轻松供应一整天所需的胰岛素,我可以把它放在裤兜里,夹在腰带上,一点也不显眼,这让我觉得我和其他同学好像没什么不同了!最重要的是,只要使用得当,它真是十分的安全可靠,此后我几乎再没进过急诊室。胰岛紊泵就这么默默地、每分每秒地呵护着我,有时我甚至都忘记了它的存在。

在我十多岁时,我曾经接受到的糖尿病教育告诉我,我今后将不可能要孩子,因为妊娠可以加重糖尿病,使代谢紊乱更加恶化,而糖尿病又会增加孕妇及胎儿、新生儿的并发症,尤其是孕妇及围产儿死亡率远远大于非糖尿病患者。现在我已经长大成人,而医学也在不断发展,最近听说,只要我严格控制代谢紊乱,使血糖保持正常或接近正常,并且没有合并糖尿病心血管病变及糖尿病肾病、增殖性视网膜病变或玻璃体出血,将来我是可以生孩子的,这个消息太让人激动了!这个令人振奋的好消息让我更加自信。现在我觉得,我们糖尿病患者的确会遇到很多困难,但其实我们每一个人都一样,只要正确地面对它们,找出科学的解决办法,很多困难都可以迎刃而解。

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1、1型糖尿病能结婚吗?

当然可以,作为“糖糖”可能要遇见比别人更多的困难。很多糖爸糖妈也会担心自己的孩子以后是不是有糖尿病。简单的说1型糖尿病遗传几率有,但是不大。爸妈传给孩子几率大概2-5%。大家还是会担心有。

你要知道:遗传这东西一定有,要知道你长得没有李嘉欣漂亮也和遗传有关,这是一个基因疯狂的年代,什么都会和遗传基因挂钩。

1型发病率很低,那么低的几率乘多1.02~1.05,也高不到哪里去。而且1型遗传几率比什么高血压,2型糖尿病低很多了。

直接忽略不计!

2、我适合使用胰岛素泵么?

胰岛素泵是现代医学治疗糖尿病的利器之一。但是不要把胰岛素泵想象成万能的。

如果你觉得胰岛素泵就是全自动自己调节血糖,一旦用上胰岛素血糖就马上会变的又平又稳,或者觉得一带胰岛素泵就可以不用控制饮食,放开肚皮吃东西,或者带胰岛素泵可以减少测血糖,或者带胰岛素泵不用学习糖尿病知识,那么你不要用泵!

就算用胰岛素泵,一样要测血糖,一样要饮食控制。不要把胰岛素泵当成万能的。

胰岛素泵治疗糖尿病,并没有说什么时候合适,什么时候不合适。只是一个选择问题。就是说是一个个人喜好和生活习惯问题。

如果你生活无法规律(货车司机,工人要三班倒,医生护士成天吃饭睡觉不定时) ,胰岛素泵可以让你的生活更加便利。

人生旅途不再孤单

在我与糖尿病斗争10周年之际,我结识了我的男朋友迈克,迈克和我一起参加了美国糖尿病协会举办的大型“步行马拉松”公益活动。在参加活动的过程中,我惊讶地看到我居然有这么多同伴,我们在一起为了共同的目标而努力奋斗。在活动之中,我仿佛第一次找到了我的位置,我再也不会感到孤独和彷徨了!

现?在,我已经22岁了。没错,我是有糖尿病,但这并不妨碍我拥有大大的梦想,并不妨碍我和其他人的正常交往。我的糖尿病并没有把我孤立起来,它是我最重要的人生伴侣,并且教会我去结识更多的伙伴,让我越来越坚强,越来越快乐。

(责任编辑:司万利 )

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